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Susana Lopes

Quando descobri que existia uma probabilidade de melhorar fazendo uma dieta sem amido, resolvi, de imediato, começar. Eu sempre fui um pouco céptica em relação a dietas, mas… eu que poderia perder?

No dia 1 de Dezmbro de 2007 a minha dieta alterou-se completamente. Nas semanas anteriores, programei listas de compras, ementas, receitas. Tudo estava pronto para por à prova a dita dieta.Posso dizer que foi um pouco difícil. Eu sempre gostei muito de comer. De manhã, o pão acabado de chegar da padaria… e as batatas, o arroz. Mas, tinha de ser.

No início dizia, para mim mesma, que “no Natal, vingo-me nos pastéis de bacalhau da minha mãe”, contudo, com o passar dos dias, depois de ler alguns testemunhos de pessoas que se encontravam a fazer esta dieta – testemunhos bastante promissórios – a ideia de não seguir a dieta, durante as festas, foi-se desvanecendo.

Um dia, acordei de um sono tão repousante. Sentia-me bem. Levantei-me e, depois de me arranjar, saí de casa. Ao caminhar, apercebi-me que estava muito frio. E, eu só estava de camisola!

Sempre com frio, sempre doente – principalmente, em dias frios de nevoeiro… como é que eu conseguia andar?

Esse foi o primeiro dia do resto da minha vida!

Primeiro, não atribuí nada à dieta. Só me perguntava o que é que se estava a passar…

A minha mãe liguou-me cedo. Ela sabe bem como eu fico, quando o tempo piora. A sua reacção foi igual à minha: espanto… e muita alegria! Depois de tantos anos… um dia sem dor!

Eu já não me lembrava como era estar sem dores!

“Só pode ser da dieta” – disse a minha mãe e, depois de pensar um pouco, concordei.

Afinal, parece que sim. A dieta resulta…

De que doença se trata?

A E.A. é uma doença inflamatória sistémica de padrão reumatismal que atinge de forma predominante a coluna vertebral, sofrendo as articulações sacro-ilíacas alterações muito características. É, também, típico da E.A. a inflamação das inserções de ligamentos, cápsulas articulares e tendões, nomeadamente ao nível da face plantar do calcanhar e dos contornos da bacia. Desde 1973 é conhecida a sua forte associação à presença de um factor imunogenético – HLA-B27. A idade habitual dos primeiros sintomas situa-se entre os quinze e os trinta e cinco anos. A manifestação mais frequente é dor lombar que se agudiza com o repouso e se atenua com actividade física.

Assim, o período mais difícil é a madrugada.

Quando o início da E.A. ocorre entre o final da infância e a adolescência, é frequente manifestar-se como artrite isolada de uma grande articulação periférica, a artrite unilateral do joelho. O aparecimento em pessoa nova de uma uveíte anterior aguda unilateral, isto é, de inflamação súbita e aguda de um dos olhos com intolerância a enfrentar a luz, em pessoa com a característica antigénica HLA-B27 deve levar, também, à suspeita de E.A.

Se tem o diagnóstico de Espondilite (Anquilosante) o que é que lhe importa saber?

A Espondilite (Anquilosante) só é anquilosante se o próprio permitir por diagnóstico tardio, má informação, rejeição à situação, recusa ou falta de apoio de familiares, inacessibilidade a um seguimento adequado em instituições públicas de saúde.

Quais são os principais riscos da doença?

1 – Impossibilidade de um repouso nocturno adequado por agravamento das dores ocasionado pela imobilidade; 2 -Perda continuada da mobilidade do tronco em virtude do progressivo aumento de número de articulações bloqueadas na coluna vertebral;

3 – Nos casos mais grave;s, comprometimento das ancas, originando necessidade de cirurgia com substituição da articulação destruída por prótese; 4 – Em alguns casos, aparecimento de inflamação ocular (uveíte anterior aguda) unilateral, exigindo início imediato de tratamento por oftalmologista;

5 – Nos casos graves e de longa duração, há possibilidade de alterações cardio-aórticas e pulmonares.

O que é que deu tão má, fama a esta doença?

A doença espondilítica tem má fama porque, estando descrita há um século, de início, os critérios de diagnóstico eram mal escolhidos. De facto, o diagnóstico da doença era feito pelas consequências que devemos e podemos evitar mediante comportamentos de prevenção activa.

O conhecimento destes comportamentos é uma obrigação para os médicos que o devem transmitir, para os doentes espondilíticos que os devem cumprir diariamente, para os familiares que devem apoiar os doentes.

Quais as razões de ter aparecido uma associação nacional para a pessoa sofrendo desta doença e quais os objectivos?

Promover o conhecimento do comportamento preventivo e das condições para que ele possa ser cumprido por todas as pessoas sofrendo de Espondilite (Anquilosante) ou de doenças afins (Espondilartropatias) com manifestações idênticas, é o grande desafio desta associação – ANEA e suas congéneres estrangeiras.

Qual é a chave do êxito na gestão de uma doença tão traiçoeira?

A boa organização de movimentos diários para todo o seu corpo é, para a pessoa que sofre de Espondilite Anquilosante o equivalente à necessidade que todo o diabético tem de organizar a escolha dos seus alimentos.

A pessoa espondilítica tem de aplicar nos seus exercícios diários um rigor idêntico ao que a pessoa diabética aplica na sua alimentação. Escolhemos a comparação para reforçar a ideia de que sem auto-disciplina de exercícios diários não há nem prevenção de complicações, nem tratamento eficaz de Espondilite Anquilosante.

É por causa desta absoluta necessidade que a ajuda familiar e a interajuda associativa são imprescindíveis para quem enfrenta a Espondilite Anquilosante de modo decidido.

De modo sucinto, em que consiste uma eficaz automobilização activa de prevenção eficaz?

O essencial é conseguir que todos os dias do ano, as articulações atingidas sejam mobilizadas em toda a amplitude ainda disponível. É isso que tem de ser feito sem brutalidades corajosas mas, de modo inteligente, sob a protecção do efeito do medicamento anti-inflamatório (A.I.N.E.) no momento de pico de acção, se necessário, e com a terna e tranquila ajuda de um familiar treinado em saber ajudar. Nesta associação utilizamos, como base de partida, o esquema semanal de exercícios da Associação Suíça nossa congénere, que editamos em tradução portuguesa. Aos sábados convém participar numa classe de exercícios em grupo de espondilíticos, sob a orientação de um fisioterapeuta ou fazer hidroterapia em piscina quente (água aquecida à volta de trinta graus).

Parecer elaborado por Dr. Filipe da RochaNota:

Esta informação foi retirada daqui.

Imagem Daqui

“Desconhecem-se as causas, nem existe ainda cura, contudo, é possível aprender a viver com a Espondilite Anquilosante (EA), associando o tratamento farmacológico ao exercício físico.

Esta é uma das razões que move a ANEA – Associação Nacional da Espondilite Anquilosante: «Ensinar a auto motivação e manter a actividade física»“.

Quando me explicaram a importância do exercício físico, resolvi começar o Plano Semanal de Exercícios, extraído de um programa semanal no domicílio, descritos num boletim editado pela ANEA, com o apoio da Société Suisse de la Spondylarthrite Ankylosante e da Clinique e de Rhumatologie et Réhabilitation Loéche-les-Bains, o qual poderá ser solicitado à associação.

Associado aos tratamentos de fisioterapia que faço, duas vezes por semana, em piscina aquecida, de segunda a sexta-feira, faço os exercícios descritos no plano semanal.

Confesso que, quando olhei para eles, pensei que eram tão básicos – afinal, eu já tinha feito iôga, com ásanas extremamente complicados! Enganei-me! Nas primeiras sessões, estes exercícios fizeram-me chorar! Claro que deveu-se, principalmente, à minha atrofia muscular… mas, insisti, insisti, insisti!

Mas, sempre que falhava uma sessão, pelas desculpas mais absurdas, era certo que no dia seguinte, a rigidez tornava-se mais evidente.

A ANEA faz uma comparação bastante interessante: compara a importância do exercício físico do doente espondilítico com a importância da alimentação do doente diabético. E, de facto, assim é.

O exercício físico diário impede ou interrompe o curso progressivo das deformidades posturais e das suas consequências. Ou seja, restitui a amplitude de movimentos que a inflamação fez perder durante as 24 horas anteriores.

No nosso fórum, Artrite Com Manias, encontram-se descritos todos os exercícios.

O download do plano semanal pode ser feito aqui .

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Alan Ebringer

Os últimos meses do ano 2oo7 foram, sem dúvida, os piores da minha vida. As dores aumentavam a cada dia que passava. Ao ver como a minha situação de saúde se agravava, o meu marido voltou a falar-me da dieta que fez e que curou a sua doença. Uma vez que a Doença de Cronh é uma das doenças associadas à EA, poderia resultar comigo, também.

Resolvi pesquisar na Internet, em cada momento que me sentia um pouco melhor. E, eis que descobri uma dieta completamente dirigida para a Espondilite Anquilosante!

Sites, blogs, fóruns… espanhóis, franceses, ingleses, americanos… mas, será que só em Portugal, nunca se ouviu falar nesta dieta? Quando eu fui diagnosticada, procurei tudo o que o poderia ajudar a melhorar esta doença e não encontrei nada.

Agora, só encontro testemunhos que contam como esta dieta, aliada com outras terapias, tem mudado a vida de tantas pessoas! “Nunca procuraste em sites estrangeiros” – disse o meu marido. É verdade… até agora, ainda não encontrei um português que conhecesse esta dieta!

Foi aqui que encontrei grande parte da informação que me faltava.

Descobri o famoso bacilo Klebsiella Pneumoniae e a sua relação com o gene HLA-B27 … mas como é que nunca ninguém me falou disto? Eu não fazia a mínima ideia que tal existia! Mas, se nem sequer se deram ao trabalho de me avisar sobre a importância do exercício físico, na prevenção da anquilose precoce…

Depressa encontrei Alan Ebringer – Professor de Imunologia no King’s College University of London; Consultor Honorário em Reumatologia na Escola de Medicina de Middlesex Hospital; Consultor de Doenças Auto-imunes no Instituto Nacional da Saúde, Washington – e a sua teoria do mimetismo molecular. Li tudo o que encontrei sobre a sua teoria.

Na internet encontrei muitos artigos sobre o seu trabalho e até encontrar The IBS Low Starch Diet, de Carol Sinclair foi um instante.

No seu site , encontrei informação suficiente para querer adquiri-lo. Aprendi imenso com este livro, coloquei em pratica e, depois de um mês e vinte um dias, já sinto menos dores, mais flexibilidade e amplitude de movimentos.

Juntamente com os exercícios físicosobrigatórios! – sinto bem melhor.

Agora, é continuar: a dieta, o exercício físico…

Finalmente, há uma esperança!

Imagem daqui 
Desde que fui diagnosticada – em Junho de 2006 – e durante um ano, procurei, pesquisei, pedi informações a todos os que eu pensava que me poderiam ajudar. Ouvi muitas opiniões.

Desde o uso de AINE’S, medicamentos biológicos, tratamentos alternativos como a fitoterapia, acupunctura, massagem, fisioterapia.

Tentei quase tudo. Algumas terapias ajudavam, é certo, no alívio de alguma dor. Mas, só de alguma dor… Com o tempo, nenhum dos tratamentos fazia efeito. As crises aumentavam em número e intensidade. E, o mais grave – o meu organismo já não aguentava mais a cortisona nem os AINE’s (anti-inflamatórios não esteróides).

Desenvolvi uma gastrite, o meu intestino ficou irritável… mas as dores, essas, só pioravam. Cessei a toma da cortisona e diminui a toma dos AINE’s. Afinal, as dores mantinham-se e só estava a agravar o meu estado de saúde em geral! Expliquei tudo isto à minha médica reumatologista, que concordou. Mudado os medicamentos, pensei que – agora – tudo iria melhorar.

Enganei-me. Então, desisti. Passava semanas deitada. Não conseguia sair da cama, porque as dores eram cada vez piores – e, claro, quanto mais tempo deitada, sem fazer os exercícios físicos obrigatórios, mais fortes eram as dores.Um Ciclo Vicioso estava montado: as dores levam à imobilização, que por sua vez, aumenta a dor que não permite o movimento. 

Imagem Daqui

 Certo dia, quando já não tinha qualquer esperança de ver a minha situação resolvida (porque a minha médica de família insistia que eu não tinha nada) a minha mãe chegou a casa com um convite… Ao fundo da nossa rua, decorria uma acção de consciencialização da PFIZER, onde estavam presentes profissionais de saúde ligados às mais variadas especialidades.

A minha mãe, na Consulta da Dor, expôs o meu caso ao médico reumatologista. Este pediu que eu fosse lá no dia seguinte, e participar – com o meu testemunho – numa pequena palestra com um dos médicos reumatologistas mais importantes do país.

Sinceramente, eu não aceitei muito bem esse convite. Já não queria mais saber de médicos, consultas: estava cansada de explicar o que sentia, cansada de descrever o indescritível para no fim… me dizerem que “estava tudo na minha cabeça”.

Mas a minha mãe não desistiu. “Obrigou-me” a sair de casa e, assim, muito devagarinho e com a ajuda das minhas canadianas, lá fui.Conheci o Sr. Dr. Augusto Faustino – médico reumatologista no IPR (Instituto Português de Reumatologia).

Era o prelector da palestra e, durante o seu discurso insistia que nós – os pacientes – tínhamos obrigação de não nos habituarmos à dor. Até aqui, tudo bem. Concordei. Contudo, quando o Dr. Augusto Faustino disse que os médicos de família encaminham os seus pacientes à consulta de reumatologia, sempre que necessário… eu tive que intervir!

Pedi licença para falar e, foi assim que o Sr. Dr. Augusto Faustino teve conhecimento do meu caso: a minha médica de família jamais me encaminhou para a consulta de reumatologista. Aliás, ela recusou tal, de todas vezes que o solicitei.

Terminada a palestra, dirigi-me para casa. E, eis que fui interpelada pelo Sr. Dr. Augusto Faustino. Disse-me para eu aparecer no IPR e falar com ele. Assim o fiz.

Na semana seguinte, fui à sua consulta. O Sr. Dr. Augusto Faustino recebeu-me, mesmo não tendo consulta marcada ou credencial. Ouviu-me com toda a atenção, receitou-me alguns medicamentos e pediu-me exames. Foi de uma amabilidade incrível! E… mais importante: jamais me disse que tudo o que tinha ouvido era fruto da minha imaginação.

No dia em que lhe mostrei os exames… a notícia.

Depressa pesquisei tudo sobre a doença. Contactei ANEAAssociação Nacional de Espondilite Anquilosante, que me disponibilizaram toda a informação que dispunham e… foi o que já descrevi no post anterior. Andei desesperada durante um ano. Por mais que eu pesquisasse, não via qualquer solução, qualquer saída… acabei por desistir.

Entreguei-me à dor, desisti de viver.

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