Então, estão todos convidados! Visitem-nos e, se quiserem, tornem-se membros. Quantos mais testemunhos, mais aprendemos… mais fácil se torna a nossa caminhada!

O link é : http://espondilite.forumeiros.com

Esperamos por todos vós… até de repente!

Susana Lopes

De que doença se trata?

Assim, o período mais difícil é a madrugada.

A doença espondilítica tem má fama porque, estando descrita há um século, de início, os critérios de diagnóstico eram mal escolhidos. De facto, o diagnóstico da doença era feito pelas consequências que devemos e podemos evitar mediante comportamentos de prevenção activa.

Parecer elaborado por Dr. Filipe da RochaNota:

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“Desconhecem-se as causas, nem existe ainda cura, contudo, é possível aprender a viver com a Espondilite Anquilosante (EA), associando o tratamento farmacológico ao exercício físico.

Esta é uma das razões que move a ANEA – Associação Nacional da Espondilite Anquilosante: «Ensinar a auto motivação e manter a actividade física»“.

Quando me explicaram a importância do exercício físico, resolvi começar o Plano Semanal de Exercícios, extraído de um programa semanal no domicílio, descritos num boletim editado pela ANEA, com o apoio da Société Suisse de la Spondylarthrite Ankylosante e da Clinique e de Rhumatologie et Réhabilitation Loéche-les-Bains, o qual poderá ser solicitado à associação.

Associado aos tratamentos de fisioterapia que faço, duas vezes por semana, em piscina aquecida, de segunda a sexta-feira, faço os exercícios descritos no plano semanal.

Confesso que, quando olhei para eles, pensei que eram tão básicos – afinal, eu já tinha feito iôga, com ásanas extremamente complicados! Enganei-me! Nas primeiras sessões, estes exercícios fizeram-me chorar! Claro que deveu-se, principalmente, à minha atrofia muscular… mas, insisti, insisti, insisti!

Mas, sempre que falhava uma sessão, pelas desculpas mais absurdas, era certo que no dia seguinte, a rigidez tornava-se mais evidente.

A ANEA faz uma comparação bastante interessante: compara a importância do exercício físico do doente espondilítico com a importância da alimentação do doente diabético. E, de facto, assim é.

O exercício físico diário impede ou interrompe o curso progressivo das deformidades posturais e das suas consequências. Ou seja, restitui a amplitude de movimentos que a inflamação fez perder durante as 24 horas anteriores.

No nosso fórum, Artrite Com Manias, encontram-se descritos todos os exercícios.

O download do plano semanal pode ser feito aqui .

Os últimos meses do ano 2oo7 foram, sem dúvida, os piores da minha vida. As dores aumentavam a cada dia que passava. Ao ver como a minha situação de saúde se agravava, o meu marido voltou a falar-me da dieta que fez e que curou a sua doença. Uma vez que a Doença de Cronh é uma das doenças associadas à EA, poderia resultar comigo, também.

Resolvi pesquisar na Internet, em cada momento que me sentia um pouco melhor. E, eis que descobri uma dieta completamente dirigida para a Espondilite Anquilosante!

Sites, blogs, fóruns… espanhóis, franceses, ingleses, americanos… mas, será que só em Portugal, nunca se ouviu falar nesta dieta? Quando eu fui diagnosticada, procurei tudo o que o poderia ajudar a melhorar esta doença e não encontrei nada.

Agora, só encontro testemunhos que contam como esta dieta, aliada com outras terapias, tem mudado a vida de tantas pessoas! “Nunca procuraste em sites estrangeiros” – disse o meu marido. É verdade… até agora, ainda não encontrei um português que conhecesse esta dieta!

Depressa encontrei Alan Ebringer – Professor de Imunologia no King’s College University of London; Consultor Honorário em Reumatologia na Escola de Medicina de Middlesex Hospital; Consultor de Doenças Auto-imunes no Instituto Nacional da Saúde, Washington – e a sua teoria do mimetismo molecular. Li tudo o que encontrei sobre a sua teoria.

Na internet encontrei muitos artigos sobre o seu trabalho e até encontrar The IBS Low Starch Diet, de Carol Sinclair foi um instante.

No seu site , encontrei informação suficiente para querer adquiri-lo. Aprendi imenso com este livro, coloquei em pratica e, depois de um mês e vinte um dias, já sinto menos dores, mais flexibilidade e amplitude de movimentos.

Juntamente com os exercícios físicos – obrigatórios! – sinto bem melhor.

Agora, é continuar: a dieta, o exercício físico…

Finalmente, há uma esperança!

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 Certo dia, quando já não tinha qualquer esperança de ver a minha situação resolvida (porque a minha médica de família insistia que eu não tinha nada) a minha mãe chegou a casa com um convite… Ao fundo da nossa rua, decorria uma acção de consciencialização da PFIZER, onde estavam presentes profissionais de saúde ligados às mais variadas especialidades.

A minha mãe, na Consulta da Dor, expôs o meu caso ao médico reumatologista. Este pediu que eu fosse lá no dia seguinte, e participar – com o meu testemunho – numa pequena palestra com um dos médicos reumatologistas mais importantes do país.

Sinceramente, eu não aceitei muito bem esse convite. Já não queria mais saber de médicos, consultas: estava cansada de explicar o que sentia, cansada de descrever o indescritível para no fim… me dizerem que “estava tudo na minha cabeça”.

Mas a minha mãe não desistiu. “Obrigou-me” a sair de casa e, assim, muito devagarinho e com a ajuda das minhas canadianas, lá fui.Conheci o Sr. Dr. Augusto Faustino – médico reumatologista no IPR (Instituto Português de Reumatologia).

Era o prelector da palestra e, durante o seu discurso insistia que nós – os pacientes – tínhamos obrigação de não nos habituarmos à dor. Até aqui, tudo bem. Concordei. Contudo, quando o Dr. Augusto Faustino disse que os médicos de família encaminham os seus pacientes à consulta de reumatologia, sempre que necessário… eu tive que intervir!

Pedi licença para falar e, foi assim que o Sr. Dr. Augusto Faustino teve conhecimento do meu caso: a minha médica de família jamais me encaminhou para a consulta de reumatologista. Aliás, ela recusou tal, de todas vezes que o solicitei.

Terminada a palestra, dirigi-me para casa. E, eis que fui interpelada pelo Sr. Dr. Augusto Faustino. Disse-me para eu aparecer no IPR e falar com ele. Assim o fiz.

Na semana seguinte, fui à sua consulta. O Sr. Dr. Augusto Faustino recebeu-me, mesmo não tendo consulta marcada ou credencial. Ouviu-me com toda a atenção, receitou-me alguns medicamentos e pediu-me exames. Foi de uma amabilidade incrível! E… mais importante: jamais me disse que tudo o que tinha ouvido era fruto da minha imaginação.

No dia em que lhe mostrei os exames… a notícia.

Depressa pesquisei tudo sobre a doença. Contactei ANEA – Associação Nacional de Espondilite Anquilosante, que me disponibilizaram toda a informação que dispunham e… foi o que já descrevi no post anterior. Andei desesperada durante um ano. Por mais que eu pesquisasse, não via qualquer solução, qualquer saída… acabei por desistir.

Entreguei-me à dor, desisti de viver.

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“Embora a causa próxima da EA não seja conhecida, sabemos que é necessária a interacção entre uma forte predisposição genética e uma infecção provocada por certos tipos de bactérias. O componente genético pode ser identificado através da presença do antigénio HLA-B27. Este marcador é positivo na grande maioria, mas não em todos os doentes com EA. Deve, contudo, ter-se em conta que a maioria dos indivíduos que apresentam este antigénio nunca virão a ter esta doença.”

Prof. Jaime C. Branco

A EA pertence a um grupo de doenças chamado espondiloartropatias. As doenças que pertencem a este grupo têm características idênticas tipificadas por inflamação, quer das articulações, quer das inserções dos tendões nos ossos.

Na população ocidental, existem entre 0,5 a 5 casos de EA por 1000 habitantes. Aparentemente, os homens são mais frequentemente afectados do que as mulheres, numa proporção que varia, conforme os estudos, mas andará à volta de dois a três homens por cada mulher. Outros trabalhos apontam para o facto da EA ter uma prevalência idêntica nos dois sexos, mas ser mais aparente nos homens porque se inicia em idade mais jovem e é potencialmente mais grave no sexo masculino.

Sintomas Frequentes

Os sintomas da EA começam habitualmente, no adulto jovem, de forma insidiosa, com dor na região lombar baixa com rigidez, sobretudo matinal após o levantar da cama. Esta dor localizada nas articulações sacro-ilíacas aparece sobretudo ou até exclusivamente durante o repouso nocturno – por vezes acordando mesmo o doente – e melhora com o movimento – pelo que os doentes muitas vezes se levantam e após algum movimento, a dor alivia e o doente volta para a cama.

Como já se disse, a EA inicia-se na maioria das vezes de forma lenta pelo que, apesar das queixas serem claras e específicas, o diagnóstico correcto pode ser só realizado ao fim de alguns anos de evolução. As dores são muitas vezes referidas nas nádegas e, não raramente, de forma basculante, ora de um lado, ora do outro. Numa reduzida percentagem de doentes, este quadro clínico apresenta-se transitoriamente acompanhado por febre, falta de apetite e emagrecimento.

Embora na EA os sintomas sejam exclusivamente ou maioritariamente axiais (i.e. das articulações da coluna), em cerca de 1/3 dos doentes também aparecem artrites periféricas, sobretudo dos membros inferiores (i.e. ancas e tornozelos) mas que também podem afectar os membros superiores (i.e. ombros, punhos e cotovelos). Ao contrário da artrite reumatóide, a artrite periférica da EA não é simétrica e raramente se encontram mais de quatro articulações atingidas.

A EA também pode apresentar manifestações extra-articulares de que se destaca, pela frequência e gravidade, a uveíte que é uma inflamação ocular aguda, habitualmente unilateral que ocorre em 1/3 dos doentes. Mais raramente, podem aparecer sintomas cardíacos, pulmonares ou vasculares.

Esta doença chama-se espondilite anquilosante exactamente porque o compromisso das articulações da coluna pode originar anquilose. Este termo significa redução de amplitude de movimentos que pode evoluir até à restrição completa dos movimentos, principalmente da coluna lombar e coluna cervical mas que pode afectar toda a coluna, o que prejudica os movimentos de expansão torácica necessários para a ventilação respiratória. Quando afectadas as articulações periféricas, sobretudo a anca, também podem evoluir para “anquilose”.

Com a anquilose, as deformações vão-se tornando aparentes ao nível da coluna vertebral dos doentes.

Fonte: Jornal Centro de Saúde

Tenho trinta e quatro anos e foi-me diagnosticada EA há um ano e meio, cerca de seis anos após o início das crises mais fortes. Padeço de dores desde os meus dez anos. Mal diagnosticada durante décadas – dores de crescimento – nunca fui a um reumatologista. A minha médica de família sempre insistiu no seu diagnóstico, mesmo quando eu já tinha vinte anos.

Em 2001, a minha vida alterou-se de uma forma radical. Se até então tinha uma vida bastante activa, de repente, deixei de conseguir fazer os mais triviais movimentos. Com dores generalizadas em todo o corpo, com principal incidência na região sacral, o simples acto de sair da cama, tornara-se uma autêntica tortura. Não obstante, ficar na cama, só piorava a situação.

Quando tinha que ir a algum lado, socorria-me das canadianas e de da ajuda dos meus pais e irmãs. Acabei por me movimentar cada vez menos, o que resultou em atrofia muscular. A atrofia muscular, por sua vez, causava mais dores… o ciclo vicioso completava-se.

Durante cinco anos, implorei uma solução à minha médica de família. A solução que ela me dava era e passo a citar: “vá trabalhar, senão os ucranianos ficam com o seu trabalho”.

Sem conseguir trabalhar durante meses seguidos, fui perdendo poder de compra. Com os problemas financeiros, veio a exclusão social e familiar. Infelizmente (ou felizmente) uma grande parte dos meus amigos deixaram-no de o ser.

Quando viu os resultados dos exames, ficou algum tempo calado… e disse-me que a partir desse dia, eu iria começar a chorar com dores ainda mais fortes. Não entendi e perguntei-lhe porquê. Disse-me que teria, obrigatoriamente, começar a fazer exercício. “Todos os dias, lenta e progressivamente”. Os meus músculos estavam atrofiados, a doença estava a progredir. Proibiu-me as canadianas e encaminhou-me para a consulta de Fisioterapia.

Perguntei-lhe se tinha mesmo uma doença, ao que acenou positivamente. Sorri aliviada… “afinal, não sou louca”, disse-lhe. Depois de alguma insistência da minha parte, deu nome ao “monstro”: Espondilite Anquilosante.

Quando cheguei a casa, comecei de imediato a minha pesquisa. Os nossos médicos não nos fornecem quase informação nenhuma… e não gostei do que ia descobrindo. Contactei a ANEA – Associação Nacional de Espondilite Anquilosante, que muito pacientemente me explicou o que é a EA (termos gerais) e enviaram-me toda a documentação sobre a doença.

Enquanto lia os prospectos que me enviaram, eu chorava e repetia que não, aquela doença não era para mim. Eu tinha que ir trabalhar, recomeçar a minha vida… afina, já estava há tanto tempo parada. Não podia ser… deveria haver algum engano no diagnóstico. Só parei de chorar, quando me apercebi que os meus pais, sentados à beira da minha cama, também estavam a chorar. Senti-me tão culpada.

Voltei à consulta de Reumatologia para mostrar uma Densitometria Óssea que havia sido pedida, depois de diagnosticada a doença. Perguntei ao médico se ele tinha a certeza desse diagnóstico, se era mesmo EA. “Sim, é mesmo EA”.

Posso dizer que foi muito difícil “digerir” toda esta situação. Primeiro, a negação, a seguir, a revolta, depois a raiva… culminando numa longa e complicada depressão. Nunca pensei que, um dia conseguisse ultrapassar a fase da depressão.

Mas, consegui. E alcancei a fase da aceitação. É tudo bem mais fácil, quando aceitamos a realidade. Porque encaramos a doença de uma forma diferente, tentamos ver para além dela.

Agora, eu digo que estou numa nova fase: a da cura. Sim, eu sei que esta doença é crónica e degenerativa… Mas, uma pessoa muito querida e muito importante para mim, ensinou-me que nenhuma doença é para sempre. O meu marido incentivou-me a procurar e procurou comigo.

Procuramos, pesquisamos… lemos muito. E, juntos, encontramos! Durante esta nossa senda, o meu estado de espírito melhorou muito. Acredito que uma parte da aceitação foi alcançada, assim. Quanto menos relevância damos à doença, menos força tem para nos derrotar.

Pouca relevância, mas Muita Atenção! Porque esta doença exige atenção redobrada da nossa parte. E, é nossa obrigação não atingir os estágios mais avançados da EA. O exercício físico é Essencial!

Por não ter sido fácil encontrar a informação que procurava – a resposta para a EA – e dada a necessidade de divulgar a minha descoberta, a decisão deste blog.

Espero, sinceramente, que tudo o que aqui partilhar, ajude alguém. Espero que mais pessoas consigam dizer que agora, sim…